Гостем нового эпизода подкаста «Ты кидалт» стала Екатерина Овсянникова, директор благотворительного частного медицинского учреждения «Хоспис на дому». Организация помогает нуждающимся получать помощь в конце жизни. Лёша Абанин расспросил Екатерину о том, как устроена поддержка нуждающихся, как подготовиться к концу своей жизни и почему всем людям полезно иногда думать о смерти. А заодно обсудили, как о смерти говорят в обществе и поп-культуре. Ниже — краткий конспект самых интересных моментов, но не забудьте прослушать выпуск целиком.
Для тех, кто не знает, что такое хоспис
Хоспис — это медико-социальное учреждение, которое занимается паллиативной помощью людям, для которых все варианты лечения закончились. Но возможность оказать им значительную помощь есть: купировать боль и тягостные симптомы, организовать комфортное пространство, подобрать средства по уходу, упростить им жизнь. Также хосписы помогают решить социальные проблемы: оформить инвалидность, льготы от государства и т.д. В хосписе помогают людям прожить последние дни в комфорте. И порой у нас получается сделать так, чтобы они почувствовали себя счастливыми.
Паллиативная помощь в России только развивается. Ранее медики не знали, как купировать болевой синдром, а сейчас уже есть надёжные обезболивающие, можно госпитализироваться в стационар, где помогут, но с возможностью помощи на дому сложнее. К сожалению, уровень развития помощи в конкретном регионе зависит от того, есть ли человек, который готов продвигать идею, также всё зависит и от поддержки правительства на уровне региона. Можно создать благотворительный хоспис — в «Хосписе на дому» через несколько лет будет достаточно ресурсов для того, чтобы помогать трём тысячам семей, а нуждается в поддержке двадцать восемь тысяч. Очевидно, в Москве и Петербурге помощь развита лучше: это мегаполисы, где выше скорость жизни и сложнее самостоятельно ухаживать за пациентом на дому из-за необходимости работать, меньше семейных связей, так лучше видно людей, которым нужна помощь. В Поречье-рыбном, например, есть «Дом милосердия кузнеца Лобова», проект фонда «Вера», небольшой стационар, в большей степени социальный дом/дом сопровождаемого проживания и выездная служба, которая работает на несколько районов. В Твери есть хоспис «Анастасия».
Паллиативная помощь — это пример того, как люди могут объединяться вокруг идеи. Люди хотят и любят помогать. Паллиативная помощь развивается благодаря активности общества. Сотрудничество фонда «Вера» и Государственного хосписа номер 4 в Санкт-Петербурге показывает, что хоспис может быть уютным и домашним. Благодаря горожанам в гостиной стоит камин, в кухне всегда есть чай и печенье, чтобы родственники могли перекусить, если приехали после работы. В этом хосписе работает координатор от фонда «Вера», в задачи которого в том числе входит исполнение желаний пациентов. Например, для девушки, которая увлекалась йогой, координатор устроил вечеринку, на которую пришло 30 человек её друзей. Это было яркое, полное радости событие, которое запомнилось и пациентке, и сотрудникам. Люди привозят кофе-машины, кто-то приносит саженцы, есть человек, который следит за ландшафтным дизайном внутреннего сада. Так, паллиативная помощь — это яркий пример того, как функционирует гражданское общество.
Лера Бабицкая
Нельзя переживать каждую смерть, как личную
«Есть большая разница между тем, как реагирует на смерть близкий человек, и как реагирует профессионал. Иногда такое происходит одновременно, с одним человеком. В 19 лет я была волонтером в Детском хосписе, и познакомилась там с парнем. Он был младше меня на три года, но как будто был гораздо взрослее. Так бывает: человек становится взрослее именно из-за боли. Мы очень сдружились и сблизились. Настолько, что я перестала воспринимать его как умирающего. И когда состояние ухудшилось, это стало для меня шоком. Я оказалась как будто в вакууме, меня оглушило осознание, что моему другу осталось жить считанные дни. Он это почувствовал, и перестал пускать меня к себе в палату. Через пару дней мы все-таки поговорили, и я обнимала его и держала его за руку последние три дня жизни.
Этот опыт сильно на меня повлиял, можно сказать, определил мою дальнейшую жизнь. У моего друга были сложные отношения в семье. Мама не могла его навещать, а когда приходил отец, то не мог сдержать своих эмоций. Как мне казалось тогда, делал своим отчаянным гореванием только хуже. Я очень злилась на него. Как профессионал я сейчас понимаю, что отца тоже нужно было обнять и взять за руку. Успокоить, предложить чаю, вместе с ним посидеть у кровати сына. Невозможно смешивать близкие отношения и профессиональный подход к сопровождению умирания. Все бывает, но нужно стараться избегать таких ситуаций. Например, не допускать того, чтобы волонтёр посещал постоянно только одного пациента».
У фонда «Вера» есть девиз: «Сейчастье»
Про сейчас и счастье — это точно то, чему можно научиться у пациентов. Представьте: один из первых по-настоящему тёплых солнечных весенних дней в Санкт-Петербурге. Вот-вот всё зазеленеет и зацветёт. Наш волонтёр, плечистый молодой парень, вывез погулять пациентку на коляске. Он большой, здоровый, а она хрупкая, тоненькая. Они подъезжают к дереву, она срывает с ветки почку, растирает её в пальцах и вдыхает смоляной густой запах. С наслаждением. Вот это сейчастье, оно такое. Когда ты видишь, как люди радуются маленьким вещам, это учит тебя радоваться здесь и сейчас.
Наталья Лобачёва
Страх смерти и разговоры о смерти
Когда люди говорят, что боятся смерти, скорее всего, они боятся мысли о ней или о самом процессе умирания. Если дети не видят страха взрослых, им это интересно.
«Если я буду умирать, с удовольствием предложу всем внукам своих друзей посетить это прекрасное событие, задать все неудобные вопросы, потрогать меня. Это важно, потому что изначально мы рождаемся с нейтральным представлением о смерти, потом можем встретить мёртвых животных и от того, как отреагируют взрослые, зависит, как ребёнок будет к этому относиться».
Если мы начнём думать о смерти, то мысли о смерти повышают качество нашей жизни. Когда ты думаешь об этом, ты начинаешь понимать, что для тебя важно, а что нет. Когда думаешь о близости конца, ты можешь со своими близкими поговорить об их смерти. Когда не боишься говорить о смерти, появляется пространство для разговора с близкими людьми о том, чего бы они хотели в конце жизни, как бы они хотели провести это время, как бы хотели быть похороненными. Если мы без страха думаем о смерти, мы гораздо более ответственно относимся к планированию жизни. Работая в хосписе, мы часто видим, как пациенты и их родственники оказываются в изоляции, потому что о смерти говорить боятся. Умирающим людям желают выздоровления, советуют надеяться на высшие силы. Это не помогает, а только умножает боль.
Смерть в поп-культуре
Возможно, о смерти с нами говорит только культура, поп-культура, фильмы, книги, мультфильмы. Мои любимые произведения, которые говорят о смерти:
- Анимационная антология «Любовь, смерть и роботы», три сезона, любимая серия про бассейн («Зима Блю»);
- Фильм «Голос монстра», если у ребенка от восьми лет примерно умирает кто-то из родителей, можно дать почитать, потому что там очень честно выражают чувства. Это помогает понять, что всё это — и злость, и стыд – естественные чувства, мы все их переживаем, и они очень человеческие;
- Фильм «Куда приводят мечты» — он для тех, кто хочет начать думать в сторону смерти;
- Книги Ирвина Ялома, он один из тех кто основал экзистенциальный анализ, и эта концепция близка к паллиативной помощи, потому что там всё строится на поиске смысла, в паллиативной помощи так же;
- Книга Кена Уилбера «Благодать и стойкость»;
- «Гарри Поттер», особенно пятая книга;
- Книги Сергея Мохова;
- Сериал «Большая буква «Р»».
Редакция
Как можно помочь фонду «Вера» прямо сейчас
- Очень важно распространять информацию, так или иначе мы все можем столкнуться с тем, что кому-то из наших близких понадобится паллиативная помощь. Есть горячая линия помощи неизлечимо больным людям Фонда «Вера» — 8 800 700 84 36;
- Посетить сайт просветительского проекта благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» о паллиативной помощи взрослым и детям;
- Поддержать «Хоспис на дому».
Поддержка необходима фонду в особенности при повышенной турбулентности в мире.
В самом выпуске Екатерина рассказывает и о многом, не попавшем в наш конспект:
- о людях, которые работают в хосписах, и о том, какими качествами необходимо обладать;
- о том, как паллиативная помощь впервые появилась в России;
- о собственном первом опыте и о первом опыте в хосписе;
- о том, как можно оценить результаты работы хосписа;
- а также о том, какую роль играют ритуалы в восприятии смерти и отношениях с ней.
